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희귀난치성질환자 의료지원사업안내

목적

- 진단과 치료가 어려워 지속적인 치료를 받아야 하는 희귀질환자를 대상으로 의료비를 지원하여 경제적 부담 경감을 통한 삶의 질 향상 도모

지원대상

- 의료급여수급권자 및 차상위본인부담경감대상자
- 환자가구 및 부양의무자가구의 소득‧재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
※ 희귀질환자 산정특례 등록자에 한함

대상질환: 1,189개 (희귀질환 1,165개 및 법 고시 경과조치 대상질환 24개)

지원내용 및 지원범위

- (건강보험가입자) 요양급여 중 본인부담금 10%, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료, 간병비, 특수식이구입비
- (의료급여수급권자 및 차상위) 간병비, 특수식이구입비

지원내용 - 지원내역, 지원범위, 지원대상, 지원조건의 정보를 제공하는 표
지원범위 지원내용
요양급여 중 본인부담금(본인부담금 10%)
  • 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금(1,189개)
    -만성신장병 요양비 포함(N18)
  • 인공호홉기 및 기침 유발기 대여료(103개 질환자에 한함)
간병비
  • 월 30만원 지급
  • 97개 질환자로 '장애정도가 심장 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(※지체장애끼리 합산 장애 외 인정하지 않으며, 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임))
보조기기 구입비
  • 장애인 보조기 구입에 소요된 요양급여 비용 중 본인부담금
  • 근육병 등 93개 질환자에 한함
특수식이 구입비
  • 특수조제분유(연간 360만원 이내)
  • 저단백즉석밥(연간168만원 이내)
  • 고전적 페닐케톤뇨증 등28개 질환자에 한함

등록절차 및 구비서류

등록절차
  • 희귀질환자 → 서류접수 → 산정특례 및 소득‧재산조사(1~2달 소요) → 지원자격확인(검토) → 등록여부 결정 및 통보 → 본인부담금 면제 등 의료비 지원
    ※ 접수 서류를 제출한 날(지원신청일)부터 지원 개시

신청서식
구비서류
  • 1. 진단서(3개월 이내 발행)
  • 2. 주민등록등본(3개월 이내 발행))
  • 3. 가족관계증명서(상세, 3개월 이내 발행, 환자 기준)
  • 4. 본인 신분증, 통장사본
  • 5. (기타 해당사항 있을 시)
    • 의료급여수급권자 증명서
    • 차상위본인부담경감대상자 증명서
    • 장애인증명서
    • 장애정도결정서
    • 기초연금 수급자 증명서(부양의무자의 경우)
    • 임대차계약서, 사용대차확인서 등
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  • 담당부서 문의전화
  • 최종수정일

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